Trabalhar é preciso… viver não é preciso!

Fevereiro de 2016


Hoje, dia primeiro de fevereiro, é o primeiro dia do resto de minha vida!!!

Nunca uma frase teve tanto sentido como essa!

Hoje fui demitida do meu emprego depois de 7 anos e 10 meses de total dedicação. Por que tal fato teve tanta ênfase nesse meu momento de vida? O que é o trabalho, diante de todos os meus tantos papéis? Pois bem, chegara minha grande oportunidade de refletir sobre tudo isso.

Quando voltei da licença maternidade em outubro de 2010, eu tinha plena consciência de que eu não poderia mais trabalhar 44 horas semanais, afinal eu tinha uma filha de um ano com séria deficiência motora, completamente dependente em tudo. A Tereza estava com 1 ano. Meus pais estavam dispostos a cuidar dela, porém, como meu marido também trabalhando, como iríamos levá-la a todas as atividades que lhe eram necessárias?

O desenvolvimento  cerebral tem o seu ápice dessa idade até os 7 anos. Eu não poderia escolher entre trabalhar e dar a minha filha tudo o que ela precisava para melhorar a condição dela. Afinal, minha carreira profissional teria tempo, ela não. Sabia que ninguém conseguiria acompanhar todas as atividades, só eu mesma.

A rotina era pesada, duas sessões de fisioterapia, uma de terapia ocupacional, uma de fonoterapia. E cinco dias na semana! O emprego do meu marido era o estável, o que tinha o bom plano de saúde, o que nos daria condições reais de oferecer a Tetê o provento financeiro. Em comum acordo, decidimos por minha saída do meu trabalho.

Quando tive oportunidade, conversei com minha chefe sobre a inviabilidade de conciliar o trabalho com minha sonhada maternidade. Ela não aceitou, perguntou o que eu iria precisar para continuar na equipe. Eu fiquei lisonjeada e feliz demais com a demonstração de confiança que ela estava depositando em mim. Então, a diretoria me permitiu, de maneira informal, sair mais cedo nas quatro tardes que a Tetê tinha atividade.

Durante 4 anos, vivi uma situação no trabalho de muita flexibilidade. Havia uma gestão bastante diferenciada em minha empresa. Todos sabiam da luta que era a minha rotina com a Maria Tereza. Eu sempre trabalhei com todos os recursos necessários para ser a melhor empregada que eu pudesse ser. Minha chefe sabia exatamente qual a minha capacidade de produção. Apesar da jornada de trabalho reduzida, eu praticamente, trabalhava o mesmo tanto. Minha equipe me apoiava (alguns nem tanto, porque se sentiam mal por receberem o mesmo que eu trabalhando mais…), em geral, foram bons parceiros.

Minha vida se tornou uma correria sem fim, e profissionalmente, eu não tinha o mesmo reconhecimento. Não importava o quão bem eu trabalhava, nunca seria o suficiente, pois eu não cumpria o horário. Além disso, a Tetê começou a adoecer e me ausentava ainda mais. Nesses quatro anos, a única que não recebera nenhuma promoção era eu. Mas, por outro lado, todos nós fomos capacitados como Coach, e minha filha melhorava cada vez mais. Havia um equilíbrio que nos permitia crescer. No final de 2014, passamos por uma nova crise, houve um escândalo em minha empresa, as gestoras que me apoiavam foram demitidas e minha vida lá mudou completamente.

A primeira coisa que fizeram foi voltar minha jornada para 44 h/semanais. Naquele momento eu percebi que nenhuma lei amparava a mãe de uma criança  com deficiência, nas empresas privadas. Eu não tinha como recorrer juridicamente, e não tínhamos condições financeiras para eu ficar sem o emprego. Junto com meu marido decidimos tentar que ele assumisse as atividades da Tetê, até quando fosse possível. E foi possível durante um ano, mas eu não tinha percebido os prejuízos que minha vida estava sofrendo.

Em outubro de 2015, meu marido conversou comigo, e disse pela primeira vez que não conseguia contar comigo para mais nada, e isso não estava dando certo. Minha empresa tinha se tornado totalmente inflexível com minhas necessidades e eu só trabalhava… minha casa tinha se tornado “sem mãe”, eu saía mais cedo que todos e voltava depois de todos. Pela primeira vez eu estava sendo mais que mãe, profissional de novo, porém, eu me perdi nas exigências do crescimento profissional. Toda mulher que é mãe enfrenta uma luta diária para demonstrar o seu valor no mercado de trabalho, e eu estava no momento mais importante da minha carreira. E eu tive que escolher! Dar continuidade a minha missão de ser mãe da minha Maria Tereza estava incompatível com o tipo de profissão que eu estava exercendo. Minha filha e meu marido não tinham a minha melhor parte, porque essa havia sido roubada deles. O que era mais importante estava ficando pra depois, e o depois não estava chegando.

Depois dessa conversa, foi assim que fiquei de outubro de 2015 a janeiro de 2016. Trabalhei desiludida por três meses, apenas porque era preciso. Eu me tornei uma excelente Coach, estava viajando e fazendo vários treinamentos motivacionais, fui finalmente promovida, mas a empresa estava doente, e com isso, adoecendo as pessoas. Minha história naquele trabalho teria um ponto final, porque a vida “lá fora” existia e não estava precisa. Não adianta insistir em algo que nos mata aos poucos. Tudo na vida é questão de escolha!

Pela primeira vez, desde a chegada da Tetê, o André viajou para trabalhar nos Estados Unidos, por três semanas. E a vida que tinha sido planejada para dois, estava nas mãos de um… e a precisão das rotinas me mostrou que era hora de viver de outra forma. Asim, dia 31 de janeiro de 2016 foi meu último dia de trabalho formal, de carteira assinada, de salário certo todo final de mês.

Após 16 anos, eu estava DESEMPREGADA. E sob esse título, eu escolhi começar uma nova história…

Homilia do Papa: “A exclusão é a raiz de todas as guerras”

Nesta quinta-feira em Santa Marta, Francisco explicou que há dois caminhos na vida: a exclusão das pessoas de nossa comunidade ou a inclusão

Roma, 05 de Novembro de 2015 (ZENIT.org)

Na Carta aos Romanos, São Paulo nos exorta a não julgar e a não desprezar o irmão, porque isto leva a excluí-lo do “nosso grupinho”, a ser “seletivo e isto não é cristão”. Foi o que explicou o Santo Padre Francisco em sua homilia na capela da Casa Santa Marta nesta quinta-feira.

Além disso, ele lembrou que Cristo, “com seu sacrifício no Calvário” une e inclui “todos os homens na salvação”. No Evangelho, recordou o Papa, Jesus aproximou-se dos publicanos e pecadores, ou seja, “dos excluídos, aqueles que estavam de fora”, enquanto os fariseus e os escribas murmuravam.

O Papa afirmou que “a atitude dos escribas e dos fariseus é a mesma, excluem”: ‘Nós somos perfeitos, nós seguimos a lei. Eles são pecadores, são publicanos’. “A atitude de Jesus, ao invés, é incluir, reiterou Francisco, destacando que “existem dois caminhos na vida”: o caminho da exclusão das pessoas da nossa comunidade e o caminho da inclusão”.

Assim, o Santo Padre Francisco advertiu que o primeiro é a “raiz de todas as guerras”: todas as guerras, começam com uma exclusão. “Exclui-se da comunidade internacional, mas também das famílias, entre os amigos, quantas brigas… E o caminho que Jesus nos mostra e nos ensina é contrário ao outro: incluir”, afirmou ele.

Por outro lado, Francisco admitiu que “não é fácil incluir as pessoas, porque há resistência, há aquela atitude seletiva”. Por isso, Jesus conta duas parábolas: a da ovelha perdida e a da mulher que perde uma moeda. Seja o pastor, seja a mulher fazem de tudo para encontrar aquilo que perderam. E quando conseguem, se enchem de alegria.

Francisco explicou: “Estão alegres porque encontraram aquilo que estava perdido e vão até os amigos, os vizinhos, porque estão muito felizes: ‘Encontrei, incluí’. Isto é a inclusão de Deus, é contra a exclusão de quem julga, que expulsa o povo, as pessoas… ‘não, este não, aquele não…’ e constrói um pequeno círculo de amigos que é o seu ambiente. É a dialética entre exclusão e inclusão”. Além disso, “Deus incluiu todos nós na salvação, todos!”, exclamou o Santo Padre.

“Nós, com nossas fraquezas, com nossos pecados, com nossas invejas e ciúmes, temos sempre esta atitude de excluir que pode terminar em guerra”, disse ele.

O Papa ressaltou que Jesus faz como o Pai que o enviou para nos salvar, ‘ procura-nos para nos incluir’, para ‘ser uma família’.

Por fim, Francisco pediu: “Pensemos um pouco e pelo menos… façamos o mínimo… não julguemos mais: ‘Este faz assim…’. Mas Deus sabe: é a sua vida, mas não o excluo de meu coração, de minha oração, de minha saudação, de meu sorriso… e quando tiver ocasião, lhe digo uma palavra bonita. Não excluir jamais, não temos o direito!”.

E recordou como termina a leitura de Paulo: “Vamos todos comparecer ante o tribunal de Deus. Em suma, cada um de nós dará conta de si mesmo a Deus”.

Por isso, o Papa convidou a pedir “a graça de sermos homens e mulheres que incluem sempre… na medida da sã prudência, mas sempre. Não fechar as portas a ninguém, sempre com o coração aberto: ‘Gosto, não gosto, mas com o coração aberto”.

(Rádio Vaticano/Adaptado por Zenit)

(05 de Novembro de 2015) © Innovative Media Inc.

Uma cadeira de rodas em nossas vidas!

“Deficiência física”

“É considerada pessoa portadora de deficiência física aquela que apresenta: alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções (Inciso VI do Art. 3º da Lei nº 4.071/07)”.

Eis as palavras que definem a deficiência em termos legais…

Foi com essas palavras que minha filha conseguiu os direitos junto ao DETRAN para estacionarmos em vaga especial. Foram essas palavras, puras, simples, sem “emoctions” que me fizeram entender que minha filha, aos quatro anos de idade, não cabia mais no carrinho de bebê, e não ficava em pé, não sairia andando… ou seja, nós teríamos que aceitar a cadeira de rodas em nossas vidas!

O que escolher para o diagnóstico? Tetraplegia? Tetraparesia? Paralisia cerebral com deformidades congênitas? Essas palavras são tão duras! São tão limitadoras! São tão definitivas… Se em meu coração existe uma fé absoluta que a minha filha irá andar, como aceitar este confinamento definitivo?

Desde fevereiro de 2014

Quando ela estava com dois anos, iniciamos os trabalhos fisioterapêuticos no Pacer (um andador especial). Ela firmava as pernas esticadas e, portanto, tinha grandes chances de andar com esta ferramenta de auxílio. Porém, ao longo do tratamento fomos percebendo que o tônus muscular que ela apresentava era da espasticidade, que é um movimento involuntário. O trabalho da fisioterapia objetiva tornar os movimentos ativos e voluntários, ou seja, minha filha estava evoluindo. No entanto, ficar em pé agora passava a ser ato da vontade dela, e nem sempre ela estica as pernas, porque é muito esforço e cansa. E isso significava uma única coisa: cadeira de rodas!

A Tereza estava crescendo bastante, ou seja, nem adiantava insistir em carregá-la no colo mais. Nossa urgência precisava ser realista, então começamos a procurar um modelo de cadeira bom para ela.

Achamos, por indicação de uma pessoa que havia comprado uma cadeira para a filha, o site da Sanville Produtos Ortopédicos e Terapêuticos, em Joinville/SC. Começamos a pesquisar os modelos com a fisioterapeuta, fizemos as medições necessárias, e em 60 dias, a cadeira da Tetê estava pronta.

Nunca imaginei que nossa vida mudaria tanto!!! Quando a Pequena viu a cadeira, ela brilhou de felicidade! Tivemos que colocá-la na cadeira e passear embaixo do prédio! Ela amou! Ela ficou tão feliz… Naquele momento, eu e meu marido percebemos que a limitação da cadeira de rodas era só nossa. A Tetê gostou completamente!

No fundo, foi uma mudança radical para melhorar a qualidade de vida da nossa filha. Ela agora podia sentar à mesa conosco e nos olhar de igual para igual. Ela cresceu em nível socioambiental. Os amiguinhos dela foram ao “delírio”. A cadeira para eles é um brinquedo de interação na qual, agora, minha filha começou a fazer parte. Teve um casamento em que eles a levaram para o meio da pista de dança e a ficaram rodando. Ela amou! Foi a mais pura diversão!

Fora o aumento do respeito que nós conquistamos em relação aos direitos dela. Não preciso mais explicar porque eu preciso ter atendimento preferencial, as pessoas se antecipam a me ajudar. (E se não ajudam, ficou mais fácil atropelá-las, rssss). Várias pessoas passaram a abrir as portas. Várias pessoas se oferecem para ajudar no supermercado. Sim! Há várias pessoas de bom coração ao nosso redor. Basta ter uma postura de aceitação.

É óbvio que há uma série de problemas!

Primeiro: o Brasil não se preocupa com acessibilidade! Não há calçadas contínuas, aqui em Brasília é ainda pior! Andar com a cadeira na rua, é literalmente andar no meio da rua! Os carros estacionam na beirada da calçada, ou seja, não tem como passar por eles para subir. Algumas rampas são bastante íngremes e dificultam nosso trabalho!

Ônibus? Esquece, nunca nem tentei. Metrô? É bacana, a Tetê adora!! Mas só em horários tranquilos. Carro? Nossa melhor amiga agora é nossa Doblô! A cadeira não dobra, mas cabe inteira no bagageiro! (obrigada FIAT!)

Restaurantes? Aí temos alguns problemas. Passar por entre as cadeiras é sempre difícil. Mas eu não me incomodo mais. Existe uma frase ótima: “Quer dizer, então, que seu restaurante não está preparado para receber pessoas com deficiência?” Ela abre muitas portas, na mesma hora as pessoas se movimentam! E nós estamos mudando nossas buscas, se não tem banheiro térreo, por exemplo, estamos deixando de frequentar o lugar! Mas há lugares ótimos, é só mudar! Escolher novos caminhos, faz parte da vida de quem usa cadeira de rodas!

Aviões? Precisamos avisar o voo com 48h de antecedência. Mas são bastante cordiais e nem sempre cobram o peso da cadeira na bagagem dela. Claro que viajar se tornou uma aventura, porque táxi agora, só se for doblô. Mas temos encontrado! E meu marido é ótimo para arrumar o bagageiro, e encaixar as malas e a cadeira de rodas!

Olhares das pessoas? Quem tem uma filha com deficiência passa por isso o tempo todo. A cadeira não faz mais ou menos diferença. E tudo depende da nossa postura de aceitação. Eu e meu marido brincamos muito com a Tetê, temos uma vida de alegria e fazemos questão de mostrar isso a todos. Alguns ficam com pena, mas eu começo a entender isso como compaixão. Só não deixo ninguém pensar que somos infelizes por termos uma filha na cadeira. A deficiência nos limita, mas não nos define!

Curiosidade das crianças? Elas são anjos! Crianças sempre se aproximam de nós! A Tetê é apaixonante e todos a acham cativante. Vários filhos chegam perto da cadeira, uns querem subir, outros só brincar com a Tetê, e vejo pais constrangidos. Daí eu sempre converso com a criança, sempre dou espaço para elas perguntarem o que estão com curiosidade. A pergunta mais comum é “tia, porque ela está aí (na cadeira)?”. Hoje, eu tenho umas frases preparadas: “Ela não anda”. “Por que? Porque ela nasceu assim”. “Ah, tá”.

Essa é a resposta. É só isso que as crianças querem saber. Não há vergonha nenhuma em responder! Eu não fico constrangida. Porque logo depois elas perguntam: “quantos anos ela tem? Nossa ela é grande ou ela é da minha idade!”. São só olhinhos de amor! São só começos de histórias. E toda essa troca pode trazer muito crescimento!

Ao ver uma criança na cadeira de rodas, muitas pessoas se aproximam de nós para ajudar ou para contar uma história. Alguns pais, que já enfrentaram situações parecidas, sempre nos confortam e nos dão esperanças. E quando encontramos outras crianças “cadeirantes” é bom para nós, também, porque encurta as distâncias, porque nos torna cúmplices das mesmas lutas, das mesmas conquistas!

Ou seja, esse sentimento de pertencimento, desse não ser único a enfrentar essa situação, a entrega das pessoas e a nossa entrega em aceitar ajuda, os relacionamentos ampliados, o respeito, e principalmente, a qualidade de vida e do conforto postural de nossa filha, precisam ser testemunhados por nós como o motivo verdadeiro que nos deve dar coragem para sair do carrinho de bebê e ir para cadeira de rodas!

Centro de Ensino Especial? Simmmm

Janeiro de 2014

Hoje eu estava ouvindo o rádio do carro e me deparei com a seguinte notícia: “atenção pais de crianças em idade escolar, amanhã é o último dia de matrícula na rede pública. O disque matrícula é…”

Simplesmente me ocorreu que era o último dia de matrícula!!!! E agora?? Como faríamos?? Minha filha com 4 anos, em idade escolar, e nós sem conseguirmos decidir o que fazer com o futuro escolar dela. Afinal, essa jornada não havia começado agora, e sim há seis meses!

Tudo teve início em agosto do ano passado…

Após chegar à conclusão que a Tetê faria 4 anos em setembro de 2013, começamos a olhar algumas escolas. A primeira decisão era se iríamos escolher uma perto de casa, onde os avós ficariam mais acessíveis, ou perto do nosso trabalho. Como todos os pais, pensamos que a dificuldade seria apenas verificar o ambiente agradável, o rol de professores, a acessibilidade, as escolas simpatizantes com a deficiência, coisas assim.

Eu fiquei sabendo que havia uma escola na Asa Sul, em Brasília, com um programa bacana de desenvolvimento infantil, aulas de circo, psicomotricidade, escola regular, preço acessível. Visitei a escola, e tudo era muito bonito e organizado. Quando conversei com a Coordenadora Pedagógica e comecei a dizer quem era minha filha, eu me deparei pela primeira vez com uma realidade que não havia sido mencionada. Ela me explicou que seria ótimo levar a minha filha para lá, mas que ela não ficaria com alunos da idade dela e que eu teria que contratar um estagiário para cuidar só dela, afinal ela “é uma criança totalmente dependente”, e ainda deixou claro que não poderia ser a babá, pois prejudicaria a relação pedagógica da criança com a escola.  

Quantas informações! Naquele momento descobrira que além de pagar o colégio particular, ainda teria que pagar uma pessoa para ficar com ela em casa, uma vez que eu e meu marido trabalhamos em turnos de 40 horas, e outra, para ficar na escola. Como seria isso? Salários de pais com crianças sindrômicas não são maiores que o de ninguém!

Enfim, fomos conhecer a Escola Berçário e Ensino Infantil mais cobiçada de Brasília: cara, maravilhosa, fila de espera para matrícula, alimentação preparada com nutricionista, salas com paredes de vidro, tatames nas salas de berçário, aula de música, estimulação precoce, lanche no pátio com supervisão, televisão, berço para o soninho, livros, almoço ou jantar (caso optasse por eles)… Realmente, o sonho dos pais de Brasília! Mais uma vez, a Coordenadora Pedagógica me esclarecia como seria difícil para minha filha, uma vez que ela usava fraldas, não comia sozinha, não sentava sozinha, não, não, não… não fazia nada do que era necessário para estudar naquela escola. Talvez houvesse uma chance se eu optasse em colocá-la no berçário, e trouxesse alguém para cuidar dela em relação à alimentação, mas ainda não tinha vaga para 2014.

Naquele momento comecei a ficar preocupada: cadê o programa de inclusão nas escolas? Minha filha tem que conviver com crianças de 4 anos e não bebês! Eu sempre fui tão dedicada aos estudos, como era isso de já começar a escola reprovada??? Resolvi dar um tempo das escolas, eu tinha tempo.

Um mês depois, minha cunhada, que também estava procurando escola para o meu sobrinho de menos de 2 aninhos, falou de um lugar que seria ótimo para a Tetê. Lá em Águas Claras (perto de casa) com ensino integral, toda adaptada com rampas, espaço para banho em banheira, piscina, parquinho fechado, alimentação de almoço ou jantar, número reduzido de alunos por turma, menos de 2 mil reais por mês! É, caro mas com um aperto nas contas seria possível, uma vez que a escola ficaria com ela parte do dia, até eu a buscá-la para as atividades todas, que também eram em nossa cidade de moradia.

Toda feliz fui conhecer a escola. A dona me atendeu (chique, né?), era professora também, e apaixonada pelo ensino infantil. Mostrou com detalhes toda a estrutura, os ambientes, a proposta pedagógica, os preços, o número de vagas. Então, chegou minha vez de falar, e comecei falando de como era minha filha, com toda a paixão de uma mãe feliz pelo início da vida escolar. Estranhamente comecei a perceber a fisionomia da diretora mudando. Achei estranho, mas continuei. Daí ficou grave! Quando me referi à síndrome da minha filha, ela foi logo dizendo que a escola era nova, que ainda não estava capacitada para atender uma criança com deficiência, claro que era obrigada a aceitar, mas que eu teria que compreender que eles ainda não haviam se programado para receber “este tipo de criança”… Meu coração ficou partido! Obrigada a aceitar? Minha filha é tão maravilhosa, as escolas deviam era disputar sua matrícula! Mas essa não estava sendo a realidade. Quase me deixou falando sozinha quando chegaram outros pais para conhecerem a escola… Levantei indignada.

Neste dia, eu chorei pela primeira vez o preconceito com o potencial das crianças com deficiência. Rapidamente entendi as mãezinhas, minhas companheiras de consultório de fisioterapia e terapia ocupacional. Elas tinham razão: as escolas particulares não aceitam crianças com deficiência! E quando aceitam, o pai é o responsável por levar alguém para fazer tudo o que a criança não faz sozinha.

Quando saí de Águas Claras fui direto ao Centro de Ensino Especial no final da Asa Sul. Conversei com a coordenadora da estimulação precoce que me disse que o caminho era procurar um Jardim de Infância e conseguir uma avaliação da minha filhota. Ela mesmo me indicou um no início da Asa Sul, bem pertinho do meu trabalho. Renovei minhas esperanças, diminui meu preconceito com a Escola Pública e fui conhecer. Que lugar aconchegante! Pessoas dedicadas ao Ensino Especial, turma com inclusão, de superdotação… Pensei que agora encontrava o caminho!

A diretora marcou um horário para a avaliação da Tetê e eu fiquei feliz com a possibilidade da vaga, pois ela havia feito parte do Programa de Estimulação Precoce da Secretaria de Educação, que era a porta de entrada para a Escola Pública. Antes do final de outubro, conseguimos avaliar com o Coordenador Pedagógico que fazia todas as avaliações das escolas da Rede. Tive a conclusão de que minha filha não poderia ser integrada em uma turma de ensino regular, pois as necessidades dela eram claras, e ela precisava de um acompanhamento mais personalizado.

Eis que chegava janeiro de 2014. Ao ouvir aquela notícia no rádio, fiz um breve retrospecto com meu marido e decidimos correr atrás daquela vaga, pois era o último dia. Foi por nossa decisão que Deus colocou a mão Dele sobre nós. Antes de sonharmos com a escola da minha filha, Ele havia escolhido tudo. Corri atrás da avaliação, a Diretora do Centro de Ensino Especial conseguiu uma vaga na Turma de DMu (Deficiências Múltiplas) e fizemos a matrícula. De início, o nome assusta, mas quando soube como seria, agradeci a Deus por ter me dado até mais que eu pedi.

Minha filha estudaria. Uma turma com no máximo três alunos por professor. Todos da idade dela! Quando chegou fevereiro fomos conhecer a turma onde ela foi inserida. Duas professoras e dois alunos. A necessidade deles dois é essa! Tudo feito da maneira mais certa que poderia. A Tetê demorou duas semanas para se adaptar completamente!

Nesses dias ela chorava sem parar se eu saísse de perto. Com a compreensão da escola, eu ficava sentada dentro da sala, até que a curiosidade dela fosse despertada pela professora. Depois, eu fui saindo aos poucos, peguei uma cadeira e pus na porta da sala, no outro dia coloquei do lado de fora da sala onde ela podia me ver, depois fui para o corredor, ela foi confiando na professora, e a professora confiando nela! Tudo se ajustando! Na terceira semana comecei a ficar na recepção, depois a babá ficou lá e o apoio era na hora da alimentação porque a Tetê não comia com ninguém. Depois percebemos a manha, rssss, cortamos nossa presença. Chorou dois dias e depois disso, estava totalmente adaptada! A escola nos ensina e aprende conosco! Todos na escola a conhecem e são extremamente carinhosos com ela!

E sabe aquela escola dos sonhos? Minha filha está nela! Tem aula do ensino infantil adaptado às potencialidades dela, tem historinha, brinca no chão, passeia nas redondezas da escola, tem estimulação visual e musical, educação física, natação em piscina coberta e aquecida, está no projeto de capoeira e come a merenda escolar com a professora! Esta por sinal é maravilhosa, do tipo que divide e partilha os momentos (até manda fotos e vídeos por WhatsApp!)

Estamos felizes, certos de que esta é a melhor escolha para nossa filha. Os Centros de Ensino Especial devem continuar existindo para crianças como minha Tetê que não teria a chance em uma escola regular. Atualmente, eles só estão em Brasília, mas temos que exigir isso do Governo porque é direito dos nossos filhos! Recebemos mais que sonhamos e a Tetê se desenvolve a olhos vistos! Obrigada à Secretaria de Educação por fazer este Projeto de vida dar certo. Obrigada aos professores por serem tão comprometidos com a causa, por superarem as dificuldades e a precariedade das escolas públicas para propiciarem o que podem da melhor maneira possível! Obrigada Senhor, por ser tão fiel!

Tudo está acontecendo…

“Por todas as coisas que eu mesmo me feri, magoei, prejudiquei, consciente ou inconscientemente, sabendo o que estava fazendo ou sem saber, eu me perdôo e me liberto. Eu me aceito do jeito que eu SOU.

Eu sou Jussara Tatiana”.

Hoje vou começar esta postagem de maneira diferente!

Começo pelo fim, ou quem sabe pelo recomeço!

Começo por onde paramos, mesmo sem parar nenhum dia!

Começo por resgatar a mim mesma, antes de ser mãe, e sem nunca mais deixar de sê-la.

Começo por dizer os rumos que nossas vidas tomaram quando, então, nos lembramos que tínhamos muitos outros caminhos a começar…

 Começo aqui, no dia 13/03/2014…

 Ontem ouvi uma frase que me marcou muito: “A vida é muito curta para ser pequena”.

 Ao prestar atenção nesta frase, sinto que eu posso, hoje, repeti-la com convicção, pois eu superei algo que estava sangrando sem eu saber. Em meu trabalho, eu finalizei um curso de Coaching (em linhas gerais posso mencionar que este é um processo que auxilia as pessoas a produzirem resultados extraordinários em suas vidas, carreiras, negócios ou organizações) em fevereiro de 2013.

Ao realizar este curso, eu percebi que havia me perdido de mim mesma, minha vida havia se tornado um cansaço profundo, exatamente quando meu grande sonho, a minha maternidade tinha chegado depois de uma espera longa de dez anos. Após estes estudos, experimentei trabalhar assuntos profundamente escondidos. Deixei o meu lado “psicóloga” crescer um pouquinho, pois estava há muito tempo presa a um processo de exigência interna muito grande, uma culpa inexplicável. Percebi que com as limitações de minha filha, eu havia me tornado dependente de como ela estava. Como se ficasse feliz se ela estivesse saudável e triste se ela ficasse doente. Minha alma estava ficando doente por causa disso!

Então, eu comecei a perceber que eu precisava, urgentemente, mudar a forma de encarar tudo o que acontece com ela, comigo e com o André, para perceber que nossa vida vai muito além de todas as limitações que estamos vivendo. Se nos concentrarmos nas limitações, iremos tornar a nossa vida pequena demais! Se voltarmos nosso olhar para as superações, poderemos desfrutar de uma vida grande, linda, cheia de amor e de oportunidades de crescimento!

 

Diante disso, estamos prontos? Sim. Estamos para enfrentar tudo o que nos espera. Prontos para desfrutar tudo o que tivermos.

Estamos preparados? Não. Vamos errar e acertar muitas vezes. Eu e o André vamos continuar a brigar um com o outro, para achar nossas melhores soluções, porém vamos nos perdoar sempre, recomeçar sempre, porque estamos prontos para aceitar nossas missões de pai e mãe, marido e mulher, engenheiro e psicóloga, filho e filha, sobrinho e sobrinha, irmão e irmã, primo e prima, amigo e amiga… São tantos os papéis que podemos desempenhar, e essa é a hora!

“Há um tempo para cada coisa” – este é o meu perdão próprio! Tive tempo para ser “supermãe”, agora eu percebo que não quero ser super, quero ser apenas Eu, do jeito que sou, melhorando a cada dia! Foi importante demais me perdoar por não ser perfeita. Aceitar nossa missão com alegria e confiança (a parte mais difícil por nossa humanidade tão insegura), pois Deus sabe tudo o que eu e o André precisávamos para sermos os pais da Maria Tereza, e tem nos dado, dia a dia, tudo isso!

 Hoje, estamos iniciando vários processos:

  •  A Tetê começou a estudar!!! Como isso está sendo importante para nós três. Difícil… Cheio da certeza que nossa filha merece um local para aprender ainda mais.
  • Agora temos oxigênio em casa e isso diminuiu bastante nossas internações! Estamos aprendendo a administrar as crises da Tetê em casa, com acompanhamento dos profissionais que nos auxiliam, mas preservando o ambiente familiar para as melhoras dela!
  • A Tetê foi daminha de honra no casamento da Dinda dela, e foi lindo!!!!
  • Estamos comprando uma cadeira de rodas pra Tetê… E vai começar!!! 

Viram? Tudo está andando, tudo está acontecendo… E desejo em meu coração, compartilhar tudinho com vocês! Querem saber?? No próximo post já vou contar a revolução que a escola está sendo para nossa família, aguardem!!! 

Obrigada por estarem aí, apenas me ouvindo! Vocês me ensinam muito!!

Minha história com a Tetê – Parte II

Por Yanna Gadelha – Pediatra desde o HMIB

A Tetê ainda tinha outro nome, seus olhos eram tristes e ávidos por perceberem amor!!

Era tão doentinha… tão carente…

Ficou vários dias (quase seis meses!) a ser cuidada pelas técnicas de enfermagem do HMI. Elas a tratavam com doçura e mimos: tinha até hidromassagem feita com oxigênio na banheira!

Mas não tinha o amor de mãe…

E nós, como médicos, não tínhamos muita esperança em sua evolução!

Um dia, a Jussara me ligou e me descreveu uma menininha, que já estava no caminho dela pela vontade de Deus…

Eu fui sincera, como caberia a uma médica ser…

Dei a ela zero de expectativas, mas disse que só a Deus caberia predizer seus progressos.

Mas esse mesmo Deus pôs seus olhos na menina de olhos tristes!

E seu olhar passou a ser doce e feliz!

Ela ganhou uma família linda, amorosa e dedicada!

E seus progressos vão além de qualquer expectativa.

É emocionante ver os milagres que ocorrem na vida dela!

Sei que mais deles virão, pra testemunhar o amor de Deus por ela e cada um de nós!!

Parabéns, Tetê!! Um beijo enorme!!

Yanna Gadelha.

Médica desde 2000.

Pediatra desde 2003 e Gastropediatra desde 2003.

Minha história com a Tetê – Parte I

Queridos leitores,

Este quadro do meu blog receberá a visita de alguns dos profissionais que trabalharam ou ainda trabalham com a Tetê. Pessoas estas que superaram a relação profissional e invadiram o nosso coração, nossa vida e o nosso desenvolvimento pessoal, físico e espiritual.

São pessoas que se dedicam repletos da Vocação do cuidado e carinho, que acreditam no trabalho próprio e nas crianças que atendem, apaixonados e apaixonantes, eis um pedacinho da vida deles na da minha família!!!

Por Elizabete Ferreira – Fisioterapeuta neuromotora

Lembro-me quando vi a Tetê pela primeira vez: a achei linda, com um sorriso encantador! Ela ainda não era minha paciente, mas estava na terapia ocupacional e, sinceramente, eu a “cobicei”! (risos). Quis muito atendê-la, e Deus atendeu meu pedido e a mandou pra mim em alguns dias.

Assim que a avaliei, vi que teríamos um longo caminho pela frente. Tenho que admitir que no início não foi fácil, pois eu tinha uma linha de pensamento sobre o que eu queria para o tratamento da Tetê, mas ela, assim como a mãe estavam adaptadas a outra linha de tratamento. Acostumadas a ver a Tetê sempre em pé e, de repente, essa nova fisio ia com ela pro chão, pro rolo, fazendo coisas diferentes… Fui questionada, e explicava que queria primeiro modular o tônus, ganhar controle motor, trabalhar as posturas, ganhar controle cervical, de tronco, sentar, engatinhar, para depois ficar em pé e andar.

A cada mês, fomos ganhando um pouquinho mais! Mesmo sendo alguém que trabalha na área da saúde, no começo eu não a compreendia totalmente, achava que, talvez, ela não entendesse tudo o que se passava, tudo que fazíamos. Porém, como toda relação de amor deve ser, fomos construindo, sessão a sessão, nossa cumplicidade. Aprendi com ela, vi como ela entende TUDO, como tem seus gostos, e como fica brava quando não quer fazer algum exercício, que tem dias que não está disposta para as ativações da “tia Bete”. Aprendi que tenho que respeitar e ter sempre um plano B, e que também não posso ficar muito tempo sem colocá-la no airwalker (rede de spandex), que é a atividade que ela mais ama!

Sou muito feliz de poder atendê-la e, principalmente, por contar com uma rede de apoio: a família dela! Isso é o essencial para que ela obtenha ganhos motores, eles sempre me acompanham sabendo tudo o que estou fazendo e dando continuidade em casa, estimulando-a, alongando, fazendo-se presentes no desenvolvimento em todos os momentos, principalmente no mais difícil, que é a rotina em casa. 

Sei que temos ainda um longo caminho pela frente, mas estamos construindo uma boa fundação, pois não adianta correr para levantar paredes se não tivermos uma fundação sólida. E vamos, dia a dia, como em uma construção, tijolo por tijolo, planejando e construindo aos poucos. Não só ensinando, mas também, aprendendo: aprendendo a ser pacientes, a sorrir nas adversidades, a brincar mesmo quando o assunto é sério, a respeitar limites e estimular potenciais!

Tetê!!! Eu tenho muito orgulho de ser sua fisioterapeuta, e poder trabalhar com você, peço a Deus que você cresça com saúde e que ele me dê sabedoria e use minhas mãos para te tratar, e que Ele nos conduza cada dia no caminho certo para que alcancemos nossos objetivos.

Um beijo grande dessa tia que te ama!

Elizabete de Souza Simões Ferreira

Fisioterapeuta desde 2006.

Especialista no Movimento Neuroevolutivo Bobath.

HÁ 3 ANOS VOCÊ NASCEU PARA NÓS!!

23/04/2013

Querida Filha,Estou aqui me lembrando do dia que você chegou lá em casa…

O papai e a mamãe não sabiam o que fazer, estavam totalmente perdidos: a casa lotada, um berço sendo montado às pressas, não havia espaço para andarmos naquela sala apertada, você chorando sem saber o que estava acontecendo, vomitando leitinho na titia, tossindo uma noite inteira de um sono que não aconteceu…

Na verdade, ninguém entendia muito bem o que estava acontecendo… Eu nem tinha idéia da mãe que você me tornaria, do pai que você faria do André. Só sabíamos que Deus tinha atendido nossas preces, mesmo sem saber o que iria acontecer. Impossível não me emocionar quando lembro isso!

E hoje, passados esses três anos, posso olhar para trás e identificar todos os nossos crescimentos, materiais e espirituais:

Você é tão nossa… tão nossa carne, tão nosso sangue, tão nossa alma!

Nosso sonho tão precioso, nosso pedido mais valioso

Luz em nossa caminhada, promessa sagrada, conquista de fé

Impossível dimensionar o tamanho do meu amor por você

Você fez de nós uma família rumo à santidade

Você abriu as portas das lutas com a meta da felicidade

Mostrou-nos com seu olhar o verdadeiro Amor de Deus!

TE AMO, obrigada por você ser você em nós!!!

Seu pai também tem umas palavrinhas para você:

BOM DIA!!!

Hoje é um dia mais que especial para a minha vida, e, tenho certeza, para a vida de muitos. Três anos atrás, Deus colocava na minha vida e na da Ju, um milagrinho que era e é, tão especial, que nos deixou chamá-la de filha.

Neste dia, dia de São Jorge, Maria Tereza, guerreira, fiel, alegre, encantadora, menina nasceu também para nós, e de lá para cá me ensina, a cada dia, como a vida é bela, como vale a pena viver, como ter Fé, como sorrir para o mundo, como viver cada dia como se fosse o melhor dos dias.

Hoje, agradeço a Deus, imensamente, por ter me dado este presente, esta vida tão preciosa, este grãzinho de ouro, a nossa Tetê!

Te amo demais minha filha. Bjs Papai

E o que é dormir???

 

Fevereiro de 2013

Com o final do ano que está se aproximando, chega a hora de pensar em tudo o que aconteceu este ano… Foram tantos os acontecimentos que nem acredito que chegamos todos juntos aqui, neste dia de hoje! Deus é realmente muito bom, e nos presenteia a cada momento!

Antes, os planos de Ano Novo reuniam tantos desejos de mudanças para o ano seguinte. Hoje, o que realmente importa é a saúde da Tetê! É o suficiente, porque todo o restante advém disso. Nada se compara aos dias fora do hospital: vitalidade, saturação excelente, desenvolvimento cada vez maior, carinho, muita fisioterapia e terapia ocupacional!

 Com as internações, tivemos medo de nossa filha perder todas as evoluções que ela tinha alcançado, porém, cada dia mais ela está reconquistando tudo de volta! A espasticidade está quase acabando, com isso ela ficou mais molinha, começou a despencar um pouco, e no início ficamos preocupados. No entanto, foi maravilhoso perceber que a notícia real é que ela começou a desenvolver os músculos de outra forma. Antes ela ficava de pé, mas porque era um movimento espástico, involuntário. Agora, quando ela fica de pé, está fazendo descarga de peso, é intencional!

 

Isto é um grande aprendizado para nós pais, pois quando achamos que ela estava perdendo, os efeitos da fisioterapia começaram a aparecer ainda mais. Desde setembro não tivemos nenhuma internação. E hoje estamos muito felizes por ver nossa Pequena cada dia mais forte.

 

Porém, a nossa luta do momento é outra: Dormir!!!! A Tereza desenvolveu uns episódios de terror noturno e tem sido muito difícil dormir uma noite inteira… É impressionante, temos tentado todas as dicas para que ela fique no berço dela, para vencer a luta de não levar para nossa cama.

 

Este é o processo que acomete todos os pais, sabemos disso. Mas a privação do sono deixa-nos todos meio loucos, impacientes, intolerantes… Procurei várias pessoas que me ajudassem a entender o que está acontecendo e como ajudar a minha filha dormir a noite toda. E antes dos remedinhos conhecidos, preciso conversar com o neurologista para saber se pode, se não interage com as outras medicações, se não é da síndrome, se, se, se…

 

O pai fica confuso e acha que ela não entende quando a deixo chorando, daí ela chora cada vez mais alto e cada vez mais tempo. Eu tenho certeza que ela entende, porque quando a colocamos no nosso quarto ela dorme a noite inteira e não chora! Como então conciliar tudo isso: a manha, as dificuldades reais, as nossas incertezas, o choro de birra, a falta de comunicação, tantas coisas!

 

Depois que a levamos ao neurologista, ele nos acalmou e disse que mais de 80% das crianças com síndrome tem problemas para dormir que se resolve com rotina, com relaxamento antes da hora de dormir, com chás etc. E claro que uma parte vai precisar da medicação. Antes disso, preciso fazer um exame: polissonografia, para só então saber se está tudo bem com o soninho, se não tem episódio de apinéia ou outra coisa.

 

Então, persistência, entendimento dos choros (dos meus e dos dela!), descoberta do que precisa mudar na rotina, nas estratégias, confiança na mudança, tudo é bem vindo! Então, sonho com a noite que dormiremos inteira!!!! 

O tempo da colheita chegará…

 27 de setembro de 2012

Que dia é hoje???Há três anos essa data não tinha outra importância para mim a não ser que era véspera do aniversário de casamento dos meus pais, ou porque faltavam 12 dias para o meu aniversário.

Porém, em 2009, isso tudo mudou!

Mudou, sem o meu conhecimento

Mudou, sem a minha participação

Mudou, sem que eu estivesse presente

 Mudou, sem que ao menos eu pudesse alcançar

 Mudou, porque Deus planejou, sonhou e permitiu

 Mudou, porque nossos caminhos se cruzaram

 Mudou, porque uma “Ana Cláudia” nasceu!

 Mudou, porque uma menina guerreira sobreviveu a uma gravidez drogadita

 Mudou, porque essa mesma menina sobreviveu sozinha a uma cirurgia cardíaca

 Mudou, porque, com meu marido, eu estava na fila para ser feliz

 Mudou, porque eu sofria a ausência de filhos em meu ventre

 Mudou, porque Deus nos preparou para o SIM

 Mudou, porque ACEITAMOS sem entender

 Mudou, porque vencemos o medo e adotamos a nossa Maria Tereza!!!!

E hoje estamos aqui, nossa filha, nossa amada, nosso sol de luz, nossa alegria, nossa superação, nossa conquista, nossa vida! Completando três aninhos de vida, vivida com muita vida!  

No começo do mês, eu me lembro de lágrimas de medo e insegurança do cansaço das seis internações que tivemos. No entanto, hoje minhas lágrimas só são de alegria, de estar vivendo o tempo da colheita, o presente de Deus como resposta ao que plantamos.Ainda bronzeados do sol de Natal (RN), hoje estamos aqui! Família toda reunida, sorriso estampados no rosto, na vida, nas vitórias, no pulmão limpo! Saturação? 98%. Fase boa tem que ser vivida na mesma intensidade em que vivemos as não tão boas. Por isso tudo é que hoje tenho que passar aqui pelo Blog e brindar com vocês este momento tão gostoso!

Agradeço Senhor, por nossas férias, nosso aniversário, nossos dois anos e cinco meses de pura libertação e cura. Dos três anos da nossa filha o Senhor a preparou 7 meses para nos receber.

E hoje estamos aqui, agradecendo por nos ter proporcionado este encontro!!!!